Zijn online DNA-testservices veilig en beveiligd?

DNA-testen is een groot bedrijf geworden. Bedrijven zoals 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA en vele anderen bieden nu hun diensten in het algemeen aan. Het enige dat u hoeft te doen, is een voorbeeld sturen en zij zullen u vertellen over mogelijke gezondheidsproblemen, informatie over uw afkomst en allerlei andere “feiten”. (Hoe nauwkeurig ze zijn, staat natuurlijk ter discussie.)

Maar is het een goed idee om je DNA naar een bedrijf te sturen? Wat doen ze ermee? Is dit een potentiële privacyzorg? Laten we kijken.

Wat deze diensten bieden

23andMe, een van de meest populaire services, biedt twee verschillende soorten tests. De eerste is een voorouderentest voor $ 99. Na het insturen van uw steekproef ontvangt u een rapport met een uitsplitsing van de percentages, die elk laten zien hoeveel van de genetische invloed van een bepaalde regio aanwezig is in uw lichaam.

Je kunt je ook aanmelden om contact te maken met andere mensen met een vergelijkbare genetische samenstelling. Het is als een sociaal netwerk op basis van DNA. Zijn deze cijfers juist? 23enMij zegt dat ze dat zijn. Inside Edition meldt dat identieke tweelingen enkele opmerkelijke verschillen kunnen zien, dus het kan beide kanten op.

De tweede service, voor een extra $ 100, omvat gezondheidsfactoren. U krijgt een aantal risicoverslagen:

• Laat optredende vorm van de ziekte van Alzheimer
• Ziekte van Parkinson
• Alfa-1-antitrypsine-tekort
• Erfelijke trombofilie

Je kunt ook zien hoe je genen van invloed kunnen zijn op dingen zoals je slaap, “genetisch gewicht,” dragerschap voor een aantal ziekten, en een groot aantal cosmetische factoren (hoewel je een genetisch rapport nodig hebt om je haarkleur te vertellen, weet ik het niet zeker).

De FDA heeft de risicorapporten goedgekeurd, maar er is nog steeds controverse over de nauwkeurigheid en bruikbaarheid van deze tests. 23andMe heeft ook niet altijd een goede relatie met de FDA gehad.

Is dit in strijd met uw privacy?

Dit is de vraag waar we echt over na moeten denken. Je kunt de hele dag discussiëren over het al dan niet accuraat zijn van deze tests, of ze onnodige angst veroorzaken, of dat de bedrijven gewoon geld binnenhalen terwijl ze nog steeds kunnen.

Maar je stuurt je DNA naar een bedrijf. Moet dat je nerveus maken?

Natuurlijk is mijn eerste antwoord absoluut. Maar ik begon het privacybeleid en de verdienmodellen van DNA-testbedrijven te bekijken en besefte dat het antwoord wat gecompliceerder is.

Ja, DNA-testbedrijven verkopen uw genetische informatie 6 Verrassende manieren waarop uw gegevens worden verzameld 6 Verrassende manieren waarop uw gegevens worden verzameld U weet dat uw gegevens worden verzameld, voornamelijk door uw ISP en de bewakingsapparatuur van de NSA en GCHQ. Maar wie wint er nog meer geld uit uw privacy? Lees verder . Dat is onbetwistbaar. Ze verkopen het aan onderzoeksorganisaties, maar in een geanonimiseerd formaat. Uw naam is niet gekoppeld aan een van de genetische informatie die wordt verkocht. Dus dat is enigszins geruststellend.

U kunt zich afmelden voor deze bescherming en bedrijven toestaan ​​niet-geanonimiseerde gegevens te verkopen. Of je dat wilt doen, is aan jou (en of de bedrijven een manier vinden om hun verzoek op een manier te formuleren die het een goed idee lijkt te maken). Zoals je zou verwachten, en net als bij veel andere bedrijven, is het niet altijd gemakkelijk om het privacybeleid te doorlopen en om toestemming te vragen.

Als u zich echter niet aanmeldt voor dit programma, worden uw gegevens alleen in geanonimiseerde vorm verkocht.

Anonimiseert genetische informatie beschermt u?

Ervan uitgaande dat de deidentificatie van uw gegevens effectief is, hoeft u zich echt geen zorgen te maken over privacy. Het feit dat uw genetische informatie wordt gekocht en verkocht, kan echter niet goed bij u passen. En jij zou niet de enige zijn.

Dat is echter niet het enige privacyprobleem dat op het spel staat. Levensverzekeringsmaatschappijen kunnen u bijvoorbeeld dekking ontzeggen op basis van uw genetische profiel, omdat ze onder verschillende wetten vallen dan zorgverzekeraars. Verkoopt 23andMe hun informatie aan levensverzekeringsmaatschappijen? Nee.

Betekent dit dat ze dat nooit zullen doen? Je zult gewoon moeten komen met je eigen mening daarover.

En hoe zit het met andere geïnteresseerde partijen? Werkgevers kunnen momenteel geen genetische informatie opvragen, maar sommige wetgevers in de VS proberen die bescherming te verwijderen.

Overheden over de hele wereld creëren gigantische DNA-databases Maakt het DNA van je neef je verdacht? Maakt het DNA van je neef je verdacht? Genealogie-websites verkopen nu DNA-testen waarmee ze u kunnen koppelen aan verloren takken van uw stamboom. Maar deze service heeft een neerwaartse beperking van de privacy, een die u in de gevangenis zou kunnen zien. Lees meer voor wetshandhavingsdoeleinden, en dat heeft veel privacyverdedigers bezorgd gemaakt. Voorgeslacht DNA heeft een pagina over wetshandhaving en verklaart dat ze genetische informatie zullen opgeven als ze een geldig huiszoekingsbevel hebben. In de Verenigde Staten hebben we geen uitstekende reputatie als het gaat om het weigeren van huiszoekingsverzoeken die de privacy van burgers schenden.

En hoewel sociale netwerken geen genetische gegevens vragen - en waarschijnlijk niet snel genoeg zullen zijn - is de gedachte aan wat er kan gebeuren bijzonder huiverig Wat gebeurt er wanneer sociale netwerken uw genetische informatie kennen? Wat gebeurt er wanneer sociale netwerken uw genetische informatie kennen? Overweeg enkele van de meest informatie-krachtige bedrijven op de planeet: sociale netwerken. Wat als ze je DNA hadden? Lees verder .

Geen van deze potentiële privacykwesties wordt opgelost door de anonimisering van uw gegevens voordat deze aan onderzoeksbureaus wordt verkocht. Natuurlijk kun je stellen dat geen van deze dingen is gebeurd en dat ze dat waarschijnlijk niet zullen doen. Maar wil je het risico nemen? Of is het risico het waard Waarom hebben Amerikanen het op privacy gezet? Waarom hebben Amerikanen het recht op privacy? Een recente studie van de Annenberg School for Communication van de University of Pennsylvania concludeerde dat Amerikanen zich hebben neergelegd bij het opgeven van gegevens. Waarom is dit en beïnvloedt het meer dan alleen Amerikanen? Lees verder ?

Moet je je zorgen maken?

Nu we enkele scenario's met randcases hebben behandeld, kunt u zien dat dit een nogal ingewikkelde kwestie is. Zou het zo erg zijn als de regering je DNA had? In alle eerlijkheid, waarschijnlijk niet. Maar dat weerhoud veel mensen er niet van om over na te denken Gattaca en de potentiële dystopische toekomsten die we kunnen zien als het misgaat.

Uiteindelijk is de huidige staat van genetisch testen waarschijnlijk niet echt een kwestie van privacy. Misschien voel je je ongemakkelijk omdat je genetische informatie voor onderzoek wordt verkocht. Het feit dat iemand anders profiteert van je genetische steekproef, lijkt een beetje vreemd. Maar voor zover privacy gaat, is het waarschijnlijk in orde.

Betekent dit dat het zo zal blijven? Absoluut niet. In het bijzonder onstabiele politieke klimaat van vandaag lijkt het naïef om alles als vanzelfsprekend aan te nemen. Voordat u zich aanmeldt voor genetische tests, moet u een paar minuten nadenken over wat u echt aanbiedt. De bijwerkingen kunnen op een dag erger zijn dan een beetje angst over uw kans op het oplopen van een bepaalde ziekte.

Denk je dat genetisch testen een bedreiging vormt voor de privacy? Heb je een genetische testdienst gebruikt? Deel uw mening in de reacties hieronder!

Ontdek meer over: Online Privacy.